Endofibrose iliaque

Que faire quand ça va pas?
michel78400
Messages : 5
Inscription : 27 janv. 2009 08:33
Localisation : Les yvelines

Endofibrose iliaque

Message non lu par michel78400 »

Par mon témoignage, je veux rassurer les personnes qui doivent êtres opérées.
Depuis que j'ai enfin apris de quel mal je souffrais (13 années handicapé de la jambe gauche à l'effort) j'ai pas mal trainé sur divers forums et lu beaucoup de témoignages sur cette maladie. Habitant la région Parisienne mon médecin du sport Dr Devellis à Epinay, que je remercie pour avoir trouvé la cause de mes douleurs, ma envoyé voir le Professeur Edouard Kieffer à la Pitié-Salpétrière à Paris. Je dois dire que j'étais très inquiet en découvrant sur les forums que tous les sportifs allaient se faire opérer à Lyon par le Professeur Chevalier, et personne ne parlait de mon Chirurgien.
Enfin, je me suis fait opérer le 5 juin et je suis sorti le 9 juin, l'intervention fut un pontage croisé de la fémorale droite à la gauche (mon artère iliaque externe gauche étant bouchée sur plusieurs cm) avec une cicatrice de 6 cm de chaque côté du bassin.
Le Professeur Kieffer est en fait le chef de service chirurgie vasculaire, je le met à l'honneur sur ce forum car il a fait du très bon travail, il ne me reste plus qu'à être patient pendant un mois et ensuite reprise progressive du triathon.
Je précise que je ne suis pas un cycliste chevroné, que mes douleurs à l'effort sont apparues il y a 13 ans et à l'époque où je ne pratiquais que la course à pied.

bien sportivement.
biclou78
Messages : 3
Inscription : 17 juin 2009 15:01

Re: Endofibrose iliaque

Message non lu par biclou78 »

Bonjour
Je me permet de vous solliciter car on vient de me diagnostiquer cela il y a 3 mois après quelques
années de souffrance. Je précise que je ne fais pas de TRI mais uniquement du vélo à un petit niveau
(régional). J'ai découvert cette pathologie suite à un passage chez un phlébologue qui a pratiqué un dopler +
un questionnaire sur ma pratique sportive et m'a rendu le diagnostic "d'endofibrose illiatique externe"
en précisant bien que compte tenu de mon age (35 ans ) et de ma pratique "passionée mais loisir" cela ne servait
a rien de me faire opérer car en pesant le pour et le contre cela ne vaut pas la peine et surtout cela n'est pas 100%
garantie (2 échecs pour lui le concernant au niveau de ses patients). voilà où j'en suis, a vrai dire je suis un sonné
je suis même entrain de réfléchir à tout revendre pour me mettre aux flechette ou pêche à la mouche :lol:
Encore dimanche belle rando en VTT que j'ai pas pu finir car "mes deux jambes (quadri) étaient bloqués"
AU SECOURSSSSSSSSS !!!!! :lol: Peux tu me dire quel examen as tu fait pour poser définitivement ton diagnostique ?
Merci
michel78400
Messages : 5
Inscription : 27 janv. 2009 08:33
Localisation : Les yvelines

Re: Endofibrose iliaque

Message non lu par michel78400 »

En ce qui me concerne, après le doopler on m'a fait une artériographie pour confirmer le diagnostique.
windsock
Messages : 2
Inscription : 05 oct. 2009 21:56

Re: Endofibrose iliaque

Message non lu par windsock »

J'ai trouvé ce forum grâce à un copain français. Je suis américain, de Chicago, et je vais me faire opérer le 8 octobre pour réparer l'iliaque externe. Dans mon cas, pourtant, il ne s'agit pas d'endofibrose classique, mais d'une dissection de l'iliaque. Mon chirurgien va enlever la partie endommagé et la remplacer d'un prothèse synthétique.

Dans mon cas, les symptômes ont apparues tout d'un coup, quand je faisais le vélo avec un groupe il y a deux mois. Au début, je pensais qu'il s'agissait d'un problème de positionnement, car j'avais un vélo neuf (je ne l'avais que quelques semaines) et je bricolais toujours en faisant de petits adjustements. Mais il est devenu clair après quelques jours que le problème n'était pas avec le vélo.

J'avais déjà lu pas mal concernant l'endofibrose et donc, il était des début mon soupçon. Mais il a fallu d'abord consulter mon médecin général, qui m'a en suite envoyé chez un cardiologue, et puis enfin chez un chirurgien vasculaire, avant d'avoir un diagnostic. Pendant ce tour de médecins, j'avais deux Dopplers (le premier selon le protocole standard et le deuxième avant et après effort physique) et un "CT angiogram," ce dernier ayant montré la dissection (une séparation de la couche intérieure de l'artère).

Le fait qu'il s'agit d'une dissection explique (pour moi, au moins, un laïque) pourquoi j'avais des symptômes même après un effort assez modeste, considérant que la plupart de témoignages que j'ai lu sur l'internet indiquaient qu'il fallait des efforts très forts. De plus, mes symptômes ont progressés depuis l'origine et maintenant, je les ai toujours, sans aucun effort physique.

Pour info, j'ai 47 ans et je fais le vélo assez sérieusement depuis 4 ans. Je m'entraîne avec passion (en faisant à peu près 37,000 km sur ces 4 ans), mais plutôt comme loisir.
windsock
Messages : 2
Inscription : 05 oct. 2009 21:56

Re: Endofibrose iliaque

Message non lu par windsock »

Pour info, j'ai crée un site où je ramasse des informations concernant les problèmes vasculaires du sportif:

http://iliacattack.blogspot.com/
Durand29
Messages : 6
Inscription : 29 mai 2022 10:39

Re: Endofibrose iliaque

Message non lu par Durand29 »

michel78400 a écrit : 11 juin 2009 08:23 Par mon témoignage, je veux rassurer les personnes qui doivent êtres opérées.
Depuis que j'ai enfin apris de quel mal je souffrais (13 années handicapé de la jambe gauche à l'effort) j'ai pas mal trainé sur divers forums et lu beaucoup de témoignages sur cette maladie. Habitant la région Parisienne mon médecin du sport Dr Devellis à Epinay, que je remercie pour avoir trouvé la cause de mes douleurs, ma envoyé voir le Professeur Edouard Kieffer à la Pitié-Salpétrière à Paris. Je dois dire que j'étais très inquiet en découvrant sur les forums que tous les sportifs allaient se faire opérer à Lyon par le Professeur Chevalier, et personne ne parlait de mon Chirurgien.
Enfin, je me suis fait opérer le 5 juin et je suis sorti le 9 juin, l'intervention fut un pontage croisé de la fémorale droite à la gauche (mon artère iliaque externe gauche étant bouchée sur plusieurs cm) avec une cicatrice de 6 cm de chaque côté du bassin.
Le Professeur Kieffer est en fait le chef de service chirurgie vasculaire, je le met à l'honneur sur ce forum car il a fait du très bon travail, il ne me reste plus qu'à être patient pendant un mois et ensuite reprise progressive du triathon.
Je précise que je ne suis pas un cycliste chevroné, que mes douleurs à l'effort sont apparues il y a 13 ans et à l'époque où je ne pratiquais que la course à pied.

bien sportivement.
Bonjour pouvez vous nous en dire plus svp?
Durand29
Messages : 6
Inscription : 29 mai 2022 10:39

Re: Endofibrose iliaque

Message non lu par Durand29 »

michel78400 a écrit : 11 juin 2009 08:23 Par mon témoignage, je veux rassurer les personnes qui doivent êtres opérées.
Depuis que j'ai enfin apris de quel mal je souffrais (13 années handicapé de la jambe gauche à l'effort) j'ai pas mal trainé sur divers forums et lu beaucoup de témoignages sur cette maladie. Habitant la région Parisienne mon médecin du sport Dr Devellis à Epinay, que je remercie pour avoir trouvé la cause de mes douleurs, ma envoyé voir le Professeur Edouard Kieffer à la Pitié-Salpétrière à Paris. Je dois dire que j'étais très inquiet en découvrant sur les forums que tous les sportifs allaient se faire opérer à Lyon par le Professeur Chevalier, et personne ne parlait de mon Chirurgien.
Enfin, je me suis fait opérer le 5 juin et je suis sorti le 9 juin, l'intervention fut un pontage croisé de la fémorale droite à la gauche (mon artère iliaque externe gauche étant bouchée sur plusieurs cm) avec une cicatrice de 6 cm de chaque côté du bassin.
Le Professeur Kieffer est en fait le chef de service chirurgie vasculaire, je le met à l'honneur sur ce forum car il a fait du très bon travail, il ne me reste plus qu'à être patient pendant un mois et ensuite reprise progressive du triathon.
Je précise que je ne suis pas un cycliste chevroné, que mes douleurs à l'effort sont apparues il y a 13 ans et à l'époque où je ne pratiquais que la course à pied.

bien sportivement.
Bonjour avez vous reprendre le sport ?
Répondre