Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Que faire quand ça va pas?
cyrfonk
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Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par cyrfonk »

Salut à tous,

j'aurai besoin d'un petit retour d'expérience si des camarades triathlètes ont vécu ce que je vis moi-même en ce moment.

Je m'explique, on m'a découvert une maladie auto-immune (comme dans Dr House) qui répond au doux nom d'Hashimoto, dans le concret ça veut dire que ma glande Thyroïde ne fonctionne plus et cela pour toujours. détecté en septembre, je m'en suis aperçu après que mon corps commença à se dérégler de toute part, fatigue très prononcée (m'endormir devant la télé, t'y crois pas !!), transit super irrégulier (constipation), trouble de la vue, moral à Zéro et libido à zéro (dur)... Je comprennais aussi mieux mes derniers résultats. ça fait bien deux ans que cette chère glande s'autodétruisait me rendant la vie bien compliquée. Mais bon passons !

Les docteurs m'ont rassuré car ce truc se guérit par l'absorption d'un médicament (Levothyrox) à vie. Mais ça va prendre du temps pour que le taux de TSH (ce que produit la thyroïde) redevienne normal (6 mois). La préconisation du médecin a été la suivante : mettre la pédale douce durant ce temps, pas plus de 3h d'entraînement par semaine (quand j'en faisais entre 10 et 15 normalement). De toute façon, je suis encore très fatigué par cette saloperie + moral à zéro, j'ai commencé le traitement il n'y a qu'un mois. Voilà le contexte...

Aujourd'hui, je vous avoue que j'ai un peu de mal à voir l'avenir dans le triathlon, est-ce que je vais pouvoir retrouver mon niveau d'avant ? vais-je pouvoir encaisser les mêmes charges d'entraînement, me donner à fond, avoir encore le sang dans la bouche lors de mes séance de VMA ou PMA, m'exploser la tronche sur un sprint, me bastonner lors d'un départ en natation... enfin tout ce qui fait que l'on vit le truc à 200km/h. je ne me vois pas faire ce sport dans la demi-mesure, le truc pépère. Non !!! jamais !!! je préfère me diriger vers autre chose.

Alors si vous aussi vous avez vécu ce problème thyroîdique j'aurai besoin de savoir comment vous l'avez vécu, comment vous l'avez géré et ce que cela donne une fois la "guérison" arrivée ! merci de vos retours !!!

et si je n'ose écrire : "ce qui ne tue pas, rend plus fort"...
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Copste
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

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Salut !

Opéré de la glande thyroïde il y a presque 25 ans (j'avais 14 ans, purée ça passe), depuis cette opération sous Levothyrox, j'ai débuté le sport en compétition bien plus tard après mon opération (2000), si tu veux plus de détails ou échanger, n'hésites pas à m'envoyer un mp.
terminator 06
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par terminator 06 »

cyrfonk a écrit :Salut à tous,

j'aurai besoin d'un petit retour d'expérience si des camarades triathlètes ont vécu ce que je vis moi-même en ce moment.

Je m'explique, on m'a découvert une maladie auto-immune (comme dans Dr House) qui répond au doux nom d'Hashimoto, dans le concret ça veut dire que ma glande Thyroïde ne fonctionne plus et cela pour toujours. détecté en septembre, je m'en suis aperçu après que mon corps commença à se dérégler de toute part, fatigue très prononcée (m'endormir devant la télé, t'y crois pas !!), transit super irrégulier (constipation), trouble de la vue, moral à Zéro et libido à zéro (dur)... Je comprennais aussi mieux mes derniers résultats. ça fait bien deux ans que cette chère glande s'autodétruisait me rendant la vie bien compliquée. Mais bon passons !

Les docteurs m'ont rassuré car ce truc se guérit par l'absorption d'un médicament (Levothyrox) à vie. Mais ça va prendre du temps pour que le taux de TSH (ce que produit la thyroïde) redevienne normal (6 mois). La préconisation du médecin a été la suivante : mettre la pédale douce durant ce temps, pas plus de 3h d'entraînement par semaine (quand j'en faisais entre 10 et 15 normalement). De toute façon, je suis encore très fatigué par cette saloperie + moral à zéro, j'ai commencé le traitement il n'y a qu'un mois. Voilà le contexte...

Aujourd'hui, je vous avoue que j'ai un peu de mal à voir l'avenir dans le triathlon, est-ce que je vais pouvoir retrouver mon niveau d'avant ? vais-je pouvoir encaisser les mêmes charges d'entraînement, me donner à fond, avoir encore le sang dans la bouche lors de mes séance de VMA ou PMA, m'exploser la tronche sur un sprint, me bastonner lors d'un départ en natation... enfin tout ce qui fait que l'on vit le truc à 200km/h. je ne me vois pas faire ce sport dans la demi-mesure, le truc pépère. Non !!! jamais !!! je préfère me diriger vers autre chose.

Alors si vous aussi vous avez vécu ce problème thyroîdique j'aurai besoin de savoir comment vous l'avez vécu, comment vous l'avez géré et ce que cela donne une fois la "guérison" arrivée ! merci de vos retours !!!

et si je n'ose écrire : "ce qui ne tue pas, rend plus fort"...
Alors petit rigolo on ce fait dessus :D :D :D
allez j arrete mes conneries j ai la même merde que toi tu ecoutes tes sensations et basta moi suis passe de 0.25mmg a 0.75mmg de levothyrox par contre tu prend surtout pas de generique au bout de 2a3semaines j allais mieux ensuite pour tes seances a la con avec le sang dans la bouche pas de soucis il y a pas de difference apres pour tes charges d entrainements de taffiole 10a15 c est des semaines de recup ou quand je suis malade pour moi sache que pour moi c est un minimum de 15 a 25h semaine j ai fait Nice et Embrun sous levothyrox par contre fait toi suivre par un specialiste et surtout qu il te donne le bon dosage rapidement car il me semble que ce n est pas encore ca pour te donne une idee je travail de nuit et j ai 56 balais sur le 10bornes de nice je puls en moy a 180 pendant 45mn donc tu n aspas a te faire de soucis
allez courage et va te faire mal a l entrainement et n hesite pas a demande par Mp d autres avis
DAY BY DAY
Bulle
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par Bulle »

Une fois le bon taux sanguin atteint, aucune différence avec avant.pépère jusqu au bon dosage et après c est bon.
Le plus dur sera de patienté et de ne pas oublié la prise quotidienne.
Bonne reprise.
lacat
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par lacat »

merci pour ces infos , suis tjs avec ma thyroîde en vrac hashimoto et cherche à savoir si on peut monter le lévo ( suis à 125 en période d entrainement normal 6h/ sem) à plus avant les épreuves longues distances , avez vous testé ? ou c est mieux de rester au même niveau ?
normalement le corps s adapte à l effort mais quand y a plus de thyroide , adapter le niveau de levo revient à reproduire l adaptation naturelle ? j ai pas encore testé et cherche si y a des expérimentés ?... merci!
lacat
Pache
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par Pache »

lacat a écrit :merci pour ces infos , suis tjs avec ma thyroîde en vrac hashimoto et cherche à savoir si on peut monter le lévo ( suis à 125 en période d entrainement normal 6h/ sem) à plus avant les épreuves longues distances , avez vous testé ? ou c est mieux de rester au même niveau ?
normalement le corps s adapte à l effort mais quand y a plus de thyroide , adapter le niveau de levo revient à reproduire l adaptation naturelle ? j ai pas encore testé et cherche si y a des expérimentés ?... merci!
lacat
Désolé de paraître nerveux mais surtout TU NE DOIS PAS ADAPTER TOI MÊME LA DOSE DE LEVOTHYROX !!!
Dans moins de 6 mois je suis médecin et ça me tue de voir des patients faire n'importe quoi avec les traitements. C'est pas du paracétamol ou de l'homéopathie que tu prends, ce sont des hormones thyroïdiennes. Si tu touches la posologie tu risques de basculer très rapidement vers l'HYPERthyroïdie avec toutes ses complications, notamment cardiovasculaires.

Donc, tu gardes ta posologie de 125ug/j et tu consultes ton endocrinologue pour lui poser toutes les questions qui te viennent.
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Ben'
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par Ben' »

Pache a écrit :
lacat a écrit :merci pour ces infos , suis tjs avec ma thyroîde en vrac hashimoto et cherche à savoir si on peut monter le lévo ( suis à 125 en période d entrainement normal 6h/ sem) à plus avant les épreuves longues distances , avez vous testé ? ou c est mieux de rester au même niveau ?
normalement le corps s adapte à l effort mais quand y a plus de thyroide , adapter le niveau de levo revient à reproduire l adaptation naturelle ? j ai pas encore testé et cherche si y a des expérimentés ?... merci!
lacat
Désolé de paraître nerveux mais surtout TU NE DOIS PAS ADAPTER TOI MÊME LA DOSE DE LEVOTHYROX !!!
Dans moins de 6 mois je suis médecin et ça me tue de voir des patients faire n'importe quoi avec les traitements. C'est pas du paracétamol ou de l'homéopathie que tu prends, ce sont des hormones thyroïdiennes. Si tu touches la posologie tu risques de basculer très rapidement vers l'HYPERthyroïdie avec toutes ses complications, notamment cardiovasculaires.

Donc, tu gardes ta posologie de 125ug/j et tu consultes ton endocrinologue pour lui poser toutes les questions qui te viennent.
En tant qu'infirmier, je ne peux qu'appuyer ce que dit le collègue du dessus.
Quand tu sais tout ce que la thyroïde gère, ne joue pas à modifier ton traitement ! Consulte pour avoir l'avis d'un professionnel car ce n'est pas anodin comme thérapeutique.
Blog d'un nouveau triathlète : http://bentriathlon.blogspot.fr/ .
lacat
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par lacat »

ok, merci Pache, merci Ben ... donc c était pas une bonne idée....
julie
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par julie »

Je suis dans le meme cas que toi .... on m'a detecté hashimoto il y a 15 jours.... memes symptomes et meme "prise de tete". 6 mois que je me traine a l'entrainement ... Dans 2 mois je suis censée faire Lanza.... vu ma fatigue cela semble bien compromis. Je suis interessée si tu as des infos supplémentaires a ce sujet ... je revois mon doc demain... j'espere pouvoir t'en dire plus également
terminator 06
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par terminator 06 »

Je rejoind pache pas d automédication avec ce genre de maladie seul un spécialiste peut change le dosage
Par contre ayant moi aussi un hashimoto je vois pas d autres problème que de prendre mon cachet a jeun et les changements de dosage ont été fait par ma spécialiste
Niveau entraînement je progresse je sors d un stage velo de 700bornes de vélo en 1semaine
Ne fait pas n importe quoi sois patient plutôt que de te détruire pour le sport tu rebondiras après être bien régule
DAY BY DAY
julie
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par julie »

Cyrfonk : des news ? ca va mieux ? Comment geres tu la suite de ta saison ?
cyrfonk
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par cyrfonk »

Hello Julie. Ben faut être patient et ne pas tenter le diable. Moi je suis à 175 de LEvo. Je viens de faire mon test sanguin et je suis maintenant à 1,18 (tsh correcte entre 0,4 et 4) quand je pense que j'étais à près de 200 en septembre. J'ai suivi les conseils de mon endocrinologue durant tout ce temps: entre septembre et février pas plus de trois de sport par semaine et à allure très très cool car au début Levothyrox et effort ne font pas bons ménages. De toute façon j'étais cramé. Revenu à 12 , le doc m'a donné la permission de reprendre une activité normale mais sans pousser à fond et là il faut réapprendre à ton corps et ton cœur. Mais il m'arrive encore d'avoir des coups de mou alors je reste tranquille. Je me suis fixé juin pour reprendre normalement. Au final, je suis passé par de sales moments mais tout va mieux. Il faut laisser du temps. Je rejoins mes collègues triathletes et docteurs, le Lévo n'est pas un médicament a prendre a la légère, seul un endocrinologue est capable de te donner le bon dosage par un suivi régulier et prises de sang. D'ailleurs je n'ai pas encore mon dosage définitif. Prochaine visite le 9 mai... Ma saison recommencera en 2015. J'espère avoir répondu à tes questions. N'hésite pas a me contacter par message privé si nécessaire . Que la force soit avec vous tous !! cyrfonk
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EPAULE D'ANGUILLE17
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par EPAULE D'ANGUILLE17 »

...et contrairement à ce que m'ont dit deux endocrinos; l'hypothyroïdie (même d'ashimoto) n'est pas définitive!!!!! Le problème c'est qu'on ne fait pas de fenêtres thérapeutiques avec le lévothyrox (là je rejoins mes précédents collègues, c'est pas des sucrettes). Effectivement dans une majorité des cas c'est à vie (mais c'est aussi à cause du pb précité). Après franchement sous hormones de synthèse ou pas, tu envois pareil, aussi fort, aussi longtemps, à l'entrainement comme en compet. C'est certain qu'au début on a tendance à être hyper vigilant à la moindre baisse de forme et de moral...la thyroïde aura souvent le dos large ;o)
P.S: tu l'auras compris, aujourd'hui je ne prends plus de levothyrox et ma tsh est ok. La thyroïde peut aussi disfonctionner sur qqes mois et plus jamais déconner (c'est comme les hémorroïdes). Si tu as un diag définitif...ben tant pis tu le sauras jamais mais vaut mieux ça que de rechuter. Cruel dilemme. P.S: tu as fait une écho? Tu as des nodules? Un goitre? Moi j'avais qu'un trouble de la tsh mais la thyroïde était nickelle.
Plus on pedale moins fort,moins on avance plus vite!
cyrfonk
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par cyrfonk »

Moi, ma thyroïde est définitivement HS. Ils me l'ont laissée en décoration car pas de nodules.
pénélope47
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Re: Thyroïde en vrac et retour aux affaires

Message non lu par pénélope47 »

salut à tous,

J'ai également une thyroidite d'ashimoto découverte récemment (décembre 2013), je viens seulement de me stabiliser avec le levothyrox mais je suis toujours aussi fatiguée; je suis passée de 10/15 heures d'entrainement hebdo à 5/6 h, j'ai beaucoup de mal à l'accepter; le problème avec ces saloperies de maladies auto immunes, c'est qu'elles ne se guérissent pas, le levothyrox n'est là que pour traiter un des effets qui est la destruction de la thyroide et donc l'insuffisance d'hormones thyroïdiennes. En ce qui me concerne certains symptômes se sont amélioré mais la maladie est très active et donc me fatigue beaucoup, sans compter les crampes, la mauvaise oxygénation, fonte musculaire, je passe... la liste est longue et tous ceux qui ont ça connaissent. ceci étant, j'aurais du me remettre mieux que ça d'après mon endocrinologue qui suspecte d'autres maladies auto immunes souvent associées avec ashimoto; alors j'ai encore des examens et analyses à faire pour savoir ce qui m'attend;
ceci étant, même si c'est difficile à admettre et que les performances sportives ont baissé d'un coup et ont du mal à revenir, je n'ai pas fini de faire du tri; pour l'instant je n'ai fait que du M, j'avais prévu de faire du L et ça m'a coupé dans mon élan mais ce n'est que partie remise; je prépare un marathon pour la fin 2014 (j'ai quand même fait un duathlon, un tri M et un L en relais cette année) et je ferai un iron man en relais en 2015 (vélo) + 1 ou 2 tri en solo comme d'hab; faut pas laisser tomber ni se laisser aller, ce que j'ai remarqué, c'est dur de se secouer mais ça stimule et on remonte la pente; alors courage à tous et à toutes; cette saleté n'aura pas le dernier mot.
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