insuffisance Surrénalienne

Que faire quand ça va pas?
Gadagne
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Le velo assistance electrique :lol: ,ma femme a pris un vtt ts Giant, on se fait des randos, moi je prends mon27,5 et je roule plein fer pour rester avec ma chérie sur mode normal, le mode sport c est même pas la peine.

Et mode écouter elle force bref tu peux gérer l aide, c est fantastique ce truc
USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Gadagne a écrit :Le velo assistance electrique :lol: ,ma femme a pris un vtt ts Giant, on se fait des randos, moi je prends mon27,5 et je roule plein fer pour rester avec ma chérie sur mode normal, le mode sport c est même pas la peine.

Et mode écouter elle force bref tu peux gérer l aide, c est fantastique ce truc
haha dis donc je peux encore faire une heure a 26/27 pépère !!
Gadagne
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Ma femme peut faire 2h à plus de 30, mais en vtt monter vite et fort c est autre chose, avec ca t es absalon pendant.......3h :shock:

Essaie, des magasins les prêtent justement pour essais.
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Gadagne a écrit :Ma femme peut faire 2h à plus de 30, mais en vtt monter vite et fort c est autre chose, avec ca t es absalon pendant.......3h :shock:

Essaie, des magasins les prêtent justement pour essais.
pourquoi elle peut pas?
L’électrique non, vraiment pas intéressé.
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Parce que je suis beaucoup plus fort qu'elle(surtout qu'elle a eu 2 petits à la suite et pas le temps pour s'entrainer), je m'emmerde elle rame, alors que là elle est même un poil plus forte .

Sur les randos je roule avec plein de gars heureux car ils vont mieux partout grace au VAE alors qu'ils ont ou ont eu un problème de santé .

De toute façon je ne vais pas t'aider plus, comme beaucoup de patients tu n'écoutes finalement que toi :idea:
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Gadagne a écrit :Parce que je suis beaucoup plus fort qu'elle(surtout qu'elle a eu 2 petits à la suite et pas le temps pour s'entrainer), je m'emmerde elle rame, alors que là elle est même un poil plus forte .

Sur les randos je roule avec plein de gars heureux car ils vont mieux partout grace au VAE alors qu'ils ont ou ont eu un problème de santé .

De toute façon je ne vais pas t'aider plus, comme beaucoup de patients tu n'écoutes finalement que toi :idea:
dans ce cas de figure je comprends :)
Je comprends aussi que certains se plaisent a rouler en VAE mais pas moi.
Les patients s'écoutent car c'est les plus à même de comprendre et gérer ce qu'ils ont car tu vis ta maladie; tu peux pas savoir ce que c'est d'avoir Alzheimer ou du diabète si tu en as pas. Tu peux apprendre les symptômes, les traitements, ça reste de l'information et non du vécu. C'est comme voir la Tour Eiffel en photo et en vrai ;)

je n'aurais pas de plaisir à faire du VAE. c'est pas ma vision du sport, je n'y aurais aucun plaisir. Tu le dis d'ailleurs : tu t'emmerdes aussi quand ça avance pas. En groupe, je me sentirais encore plus comme un handicapé qui a besoin d'aides pour suivre. non merci.

Ce que j'aime dans le sport, c'est l'effort et si possible "violent", transpirer, sentir les jambes qui brûlent, les poumons, et donner le meilleur de ceque tu peux ; me traîner comme c'est le cas depuis un petit moment me fait chié, j'essaie d'y trouver un certain plaisir, c'est l'été il fait bon etc, je patiente mais si je peux pas me donner a fond j'arrêterais tôt ou tard.

Tu vois auj j'ai passé une bonne partie de la journée allongé, a me retenir de vomir, en ayant bien mal au crâne, avec une fatigue plus que marquée. Je ne désespère pas que cela s'en aille un jour mais je me fais une raison : je revends ma roue pleine, et du matériel qui ne me servira plus. c'était un rêve de gosse, qui tombe à l'eau.
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Re: insuffisance Surrénalienne

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En ce moment je bosse en psy, oui, il y a que les schizophrènes délirants qui peuvent comprendre :roll: ,tu parles des diabetiques :lol: en diabeto je récupérais dès mars et des snickers dans leur table de chevet.

pOur le vae ta vision.......tu connais pas donc parles pas ,tu imagines, on peut se mettre minable en vae, d ailleurs vouilloz fait la coupe de France enduro vae et selon le mode tu gères plus au moins.

Tu manques d ouverture d esprit, vois ce qui s ouvre à toi et pas ce que tu perds ce que je conçois est très difficile ,et tellement t individuel dans le ressenti de cette perte .

Ce n est pas facile, n oublie s. Pas de bien t écouter ni trop forcer, il faut à ton corps le temps de s adapter
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FrancoisTRI
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Tout d'abord, désolé pour ma definition du "VAE"... la solution suggéré par Gadagne
J'avais du forcer sur le rouge pendant le repas du midi :? ...
Après je comprends que ce n'est pas séduisant pour un passionné de TRI et de courses de vélo que d'imaginer investir dans un vélo à assistance électrique! ... mais why not comme le suggère Gadagne en essayer un, pour l'utiliser durant une période temporaire ?

Aussi, concernant ton matos, sauf s'il est dernier cri, et que tu a intérêt à le revendre rapidos pour ne pas perdre d'argent: je t'incite à le garder! C'est important de se dire qu'il t'attend, et que tu vas le ressortir "bientôt"!

Il y a 8-9ans, mon beau père venait d'acheter son Scott CR1 neuf et il contracte un virus lors d'un voyage en afrique alors qu'il était à la retraite depuis moins d'1 an... il faisait du sport son occupation principale: vélo bien sûr, mais aussi tennis, golf, footing, trekking...
Cette saloperie l'a mis complètement à plat pendant plus d'un an; il lui faudra pratiquement 2 ans pour reprendre une activité sportive normale et pouvoir refaire des sorties vélo cool en club le dimanche! Après bcp d'hésitations, il avait néanmoins decider de ne pas revendre son vélo, ni son materiel de sport : Et tu vois dimanche il a encore fait 65kms valonné avec son Scott (alors qu'il a désormais plus 70 ans).

En attendant, je pense qu'il faut adapter ta pratique à ton état: je pense que c'est aussi bon pour le moral de faire tourner les jambes (même si c'est légèrement assisté), afin de pouvoir le faire régulièrement plutôt que d'être KO plusieurs jours après "une petite sortie cool sans assistance..."
Fan du programme de Jens http://www.jensvoigtfacts.com/
USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Finalement le diagnostic se porte sur la maladie de Lyme, aux problèmes de surrénales, se greffent petit à petit, ou s'en vont, de multiples symptômes, à chaque journée son lot de surprises. A priori moi c'est le système endocrinien qui prend, avec des forets douleurs articulaires dans le dos, perte de la mémoire immédiate mais ça reste ponctuel, une grande fatigue chronique, sommeil dérégulé, maux d'estomac, diarrhée ponctuelles, très essoufflé, rythme cardiaque plus élevé, raideur nuque, sauts d'humeurs mais ça va mieux de ce coté, migraine mais ça va mieux aussi de ce coté, ou bien des paramètres moins marqués, comme une température corporelle plus basse, aux alentours de 36°.

Le test Elisa est très peu fiable, varie suivant les régions et ne recherchent qu'une seule souche de Borrélia, grâce aux anticorps; Or cette bactérie diminue le système immunitaire, et avec en plus l’insuffisance surrénale, encore pire.
mon taux est de 0,8. en dessous de 0,7 c'est considéré comme négatif, au dessus de 1, positif.

il existe d'autres tests, notamment le western Blot, qui cherche d'autres souches, mais en France il faut que le Test Elisa soit positif pour pouvoir prétendre à pouvoir faire le Western.
Elle serait responsable de l'autisme, d’Alzheimer, pourrait se transmettre sexuellement. Les américains les canadiens, et les allemands sont en avance, et nous comme d'hab en retard de 3 plombes.

Aimant courir dans les forêts du Jura quand je remonte en été, je pense avoir été mordu. la maladie peut se déclarer des années après, et surgit lors d'un problème de santé ou un stress intense, ce genre de choses. Je n'ai pas remarqué d'érythème, et je ne connaissais tout simplement pas la maladie.

Je ne peux plus rien faire niveau sport bien évidemment, je ne peux plus faire grand chose tout court.

J'ai un traitement aux antibiotiques, sur 3 semaines, ça défonce toute la flore intestinale, met complètement à plat, ce qui serait bon signe. la borrélia étant une endotoxine, une fois les bactéries mortes, elles libèrent des endotoxines, il faut que le corps les élimine et la réaction est assez violente parfois, on appelle ça la réaction de Herxmeier.

Bref un beau merdier.

Voici 2 vidéos sur le sujet

un témoignage : http://www.huffingtonpost.fr/julie-toug ... mg00000001

et un reportage sur la chape de plomb qui pèse sur cette épidémie :

https://www.youtube.com/watch?v=2V5g17Optf0
USAT
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Quelques nouvelles...toujours malade sans être plus avancé sur le diagnostic ; toujours à l'arrêt, séjours dans les hôpitaux, puis retour à la maison, puis rdz sur rdz, laboratoire; spécialiste, généralistes, kiné...presque toujours au même point.. je ne fais plus du tout de sport, et problèmes de fontes et douleurs musculaires et hernies. ça ça va.

la dernière séance a été la suivante : 200m de natation découpée en 50m avec une minute de pause entre chaque 50m. le tout 3 fois avec pauses de 10' entre chaque 200. Je me sentais bien dans l'eau mais je me suis dit... faut arrêter les frais. car le souci c'est qu'il faut 2/3 jours pour s'en remettre, c'est à dire à l'arrêt complet. et mentalement c'est vraiment dur de se dire que je suis tomber si bas physiquement.

Alors y'a des jours j'ai envie de me pendre au sens propre du terme, d'autres jours ça va je peux être "actif" sans sport.

On se rend pas compte de ce que c'est de tomber malade, on imagine que..mais ça a rien a voir, et ce à tous les niveaux : social, financier, physique, mental, médical, amical et familial. Tout change et majoritairement dans le mauvais sens.

j'ai revendu mon vélo. et ça, ça fait mal.

++
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eric d
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Tu as fais tes 50 m en combien ?
https://www.energieazoteliquide.com
www.nterk.com site sur le stockage d'énergie
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Hypo-Crampe
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par Hypo-Crampe »

Gadagne a écrit :Le velo assistance electrique :lol: ,ma femme a pris un vtt ts Giant, on se fait des randos, moi je prends mon27,5 et je roule plein fer pour rester avec ma chérie sur mode normal, le mode sport c est même pas la peine.

Et mode écouter elle force bref tu peux gérer l aide, c est fantastique ce truc
+1 j'ai essayé cette hiver un fatbike électrique sur neige c'est super top. Rien a voir avec mon vieux 26" sur lequel je couine dès les
premiers névés.
Et pour les sorties en familles c'est top car on peux emmener partout ces proches même s'ils ne sont pas forcement super sportifs.
"N' essayer pas d' être un homme de succès, mais plutôt un homme de valeur" A. Einstein
Gadagne
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Re: insuffisance Surrénalienne

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USAT a écrit :Quelques nouvelles...toujours malade sans être plus avancé sur le diagnostic ; toujours à l'arrêt, séjours dans les hôpitaux, puis retour à la maison, puis rdz sur rdz, laboratoire; spécialiste, généralistes, kiné...presque toujours au même point.. je ne fais plus du tout de sport, et problèmes de fontes et douleurs musculaires et hernies. ça ça va.

la dernière séance a été la suivante : 200m de natation découpée en 50m avec une minute de pause entre chaque 50m. le tout 3 fois avec pauses de 10' entre chaque 200. Je me sentais bien dans l'eau mais je me suis dit... faut arrêter les frais. car le souci c'est qu'il faut 2/3 jours pour s'en remettre, c'est à dire à l'arrêt complet. et mentalement c'est vraiment dur de se dire que je suis tomber si bas physiquement.

Alors y'a des jours j'ai envie de me pendre au sens propre du terme, d'autres jours ça va je peux être "actif" sans sport.

On se rend pas compte de ce que c'est de tomber malade, on imagine que..mais ça a rien a voir, et ce à tous les niveaux : social, financier, physique, mental, médical, amical et familial. Tout change et majoritairement dans le mauvais sens.

j'ai revendu mon vélo. et ça, ça fait mal.

++
Courage mec, tu as besoin de soutien psychologique, d autant que semble t il le sport t est essentiel, mais je peux t orienter vers d autres motivations, les jeux vidéos sont une occasion de casser la routine, ca n a pas que du négatif.
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Hypo-Crampe
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Re: insuffisance Surrénalienne

Message non lu par Hypo-Crampe »

USAT a écrit :Quelques nouvelles...toujours malade sans être plus avancé sur le diagnostic ; toujours à l'arrêt, séjours dans les hôpitaux, puis retour à la maison, puis rdz sur rdz, laboratoire; spécialiste, généralistes, kiné...presque toujours au même point.. je ne fais plus du tout de sport, et problèmes de fontes et douleurs musculaires et hernies. ça ça va.

la dernière séance a été la suivante : 200m de natation découpée en 50m avec une minute de pause entre chaque 50m. le tout 3 fois avec pauses de 10' entre chaque 200. Je me sentais bien dans l'eau mais je me suis dit... faut arrêter les frais. car le souci c'est qu'il faut 2/3 jours pour s'en remettre, c'est à dire à l'arrêt complet. et mentalement c'est vraiment dur de se dire que je suis tomber si bas physiquement.

Alors y'a des jours j'ai envie de me pendre au sens propre du terme, d'autres jours ça va je peux être "actif" sans sport.

On se rend pas compte de ce que c'est de tomber malade, on imagine que..mais ça a rien a voir, et ce à tous les niveaux : social, financier, physique, mental, médical, amical et familial. Tout change et majoritairement dans le mauvais sens.

j'ai revendu mon vélo. et ça, ça fait mal.

++
La natation qu'on on est malade c'est ultra dur, t'as eu un super mental pour te tester :D
Quand au vélo t' inquiète c'est que du matos et le prochain sur lequel tu montras te fera un effet bœuf.
Gadagne est dans le vrai l' esprit c'est la clé, occupe le. C'est le meilleur moyen pour rebondir plus fort plus haut.
Garde toi de ces idées noires elles ne te méritent pas.
J'te dis pas courage car t'en est plein c'est sur.
"N' essayer pas d' être un homme de succès, mais plutôt un homme de valeur" A. Einstein
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Re: insuffisance Surrénalienne

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Merci !

J'essaie de m'occuper, mais parfois y'a rien à faire car quand tu peux rien faire tu cogites encore plus et l'angoisse survient, et la déprime, mais c'est pas tous les jours. y'a rien de constant, tu sais a quoi t'attendre quand tu te lèves.

On m'a filé un tas de cachetons que je ne veux pas prendre, juste un Xanax, 0.25mg quand c'est vraiment dur. Les docteurs ont la main lourde et très rapidement! Faut avoir du recul car cela ne soigne pas la maladie de départ, ce que j'ai dit au médecin. En tant que chimiste les cocktails proposés doivent pas arranger la situation pour ceux qui s'y risquent.

Le matos c'est rien oui, on verra quand ça revient, si ça revient. Finalement le vélo elect prend son sens sous certaines conditions effectivement

La nat oui, mais pour se tester je préfère la cap, Tu vois vraiment ou tu en as physiquement.
Tentative le 24 juillet : 1,9 km en 15', cardio a 140.. je retenterais le même parcours un jour ou ça va.

Quand j'ai nagé ça allait bien ! bon par 50m c'est difficile de toxiner :idea:
il reste la marche et la ballade vtt sur qq km.

J'attends pas mal de résultats d'analyses sanguines basées sur les bactéries, les premiers résultats font avancer les choses. attendons la suite, dont le test Western-blot pour Lyme, fait par le laboratoire Barla à Nice.
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